Mariana: il mio Tommaso e il suo Diabete

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La Sardegna è la regione Italiana con il più alto numero di diagnosi  di diabete di tipo 1 fino ai 15 anni d’età, 4-5 volte maggiore rispetto alle altre regioni. Eppure se ne parla ancora davvero poco. Eppure la nostra società non è ancora pronta a sostenere questi “malati”, ad accoglierli, ad accompagnarli, a far si che possano vivere una vita normale.

L’amore della vita

Conosco Mariana da quasi 10 anni, ma sicuramente non immaginavo tutta il dolore e tutta la forza che ha dentro. Non mi meraviglia però, conosco la forza delle donne, e soprattutto la tenacia e la predisposizione a non arrendersi mai.
Si innamora di Mauro a 20 anni, senza sapere che quell’amore così giovane al quale non aveva poi dato tanta importanza sarebbe diventato in pochi mesi l’amore della vita. I due infatti vanno subito a convivere e si sposano prestissimo. Mauro ha una buona posizione lavorativa, lei come tutte noi cerca la sua realizzazione fuori dalle mura domestiche, ma arriva il primo regalo volutissimo: Alessandro.
La famiglia si allarga e la vita non può che essere felice. Marianna e Mauro sono giovani, belli, sereni e stanno costruendo qualcosa di unico: la loro famiglia!
Tutto è perfetto quando nel 2011 arriva in famiglia un altro maschietto, Tommaso! Cosa chiedere di più?
Mariana è una madre felice e appagata, ha due figli stupendi e nonostante il dilagare della crisi che attanaglia il territorio sardo, che bussa anche alla loro porta, la coppia non dispera anzi; con grande forza di volontà Mauro si reinventa e apre una sua attività.

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Quando si ammala tuo figlio

Purtroppo, come sappiamo, la vita non ci regala mai niente gratis. Quando dà, alle volte poi toglie, e a Mariana ha tolto la cosa più importante per la sua famiglia: la salute!
Tommaso ha 2 anni quando gli viene diagnosticato il diabete di tipo 1, quello insulino dipendente.
Uno shock, un fulmine a ciel sereno. Nessun caso in famiglia, nessuno che possa spiegare come mai il diabete abbia scelto proprio Tommaso!
Mariana è distrutta, si ritrova catapultata in una realtà totalmente sconosciuta, non ha mezzi per affrontarla, non sa come gestire la cosa. All’inizio si attiene scrupolosamente alle indicazioni dei medici: diete ferree, cibi dimezzati, sveglie e bip che suonano per ricordarle ogni cosa. Ma Tommaso non prende bene la nuova situazione. Un bambino come lui, solare, amante del cibo, del gioco, dell’allegria inizia a chiudersi e a rifiutare il cibo.

Ci pensa la Mamma

Mariana è madre e come tale capisce che il suo bambino ha bisogno di altro! Si informa, comincia a studiare il diabete. Vuole capire come dare a suo figlio una nuova vita, una vita quanto più possibile normale.
Frequenta il corso per la conta dei carboidrati, si impegna al massimo e Tommaso finalmente riesce a mangiare ciò che più desidera, senza subire costrizioni e impedimenti. Un grande passo avanti.
Ma com’è la vita che deve affrontare una madre quando al proprio figlio viene diagnosticata una patologia del genere, una patologia per la quale servono mille occhi, mille accorgimenti? Il diabete è pure subdolo, si nutre anche di emozioni. Non si accontenta di distruggere le cellule del pancreas che producono insulina, e quindi la perdita del controllo della quantità di glicemia nel sangue, no! Usa anche le emozioni di un bambino per aumentarne o diminuirne la quantità; la sua stanchezza, la sua attività fisica. Il diabete influisce sulla vita del malato a 360° e per sempre. Una madre di fronte ha questo ha solo un’arma: l’amore per suo figlio!
Mariana si scontra ben presto con la totale assenza di aiuti esterni. La prima batosta è l’asilo. Un momento magico per i bambini, che iniziano a stare insieme, a vivere la quotidianità ludica, si trasforma per Tommaso in una lotta.
La scuola non è preparata ad accogliere i diabetici, non c’è un figura che assista i malati. Le maestre non si prendono la responsabilità di controllare il bambino, a Mariana viene detto che l’unica cosa che possono fare se il bambino sta male è chiamare l’ambulanza! Questo la porta a passare intere giornate fuori dalla scuola materna per paura di non arrivare in  tempo se Tommaso dovesse avere bisogno di lei.
Per fortuna un’altra scuola si è offerta con tanto amore e tanta disponibilità di accogliere Tommaso.

La mancanza dei presidi medici

Altro grosso problema è ciò che la Asl fornisce ai malati! I presidi non bastano. I genitori dei bimbi diabetici si trovano costretti ad unirsi in gruppi di scambio. Chi vive nelle regioni più ricche da una mano a quelli che vivono dove magari arrivano solo 19 sensori per la misurazione della glicemia invece che magari le 52 che servirebbero a Tommaso. La piccola indennità di frequenza ( legata alla durata dell’anno scolastico) che ad esempio il piccolo Tommy percepisce non serve a coprire neanche la metà dei costi che questa patologia comporta. Pensiamo alla dieta varia ed equilibrata di cui i malati hanno estremamente bisogno, ai presidi di cui la famiglia deve farsi carico dato che la regione non fornisce la quantità adeguata. Pensiamo anche al caso specifico di Mariana che per gran parte del tempo della malattia di suo figlio ha dovuto rinunciare al lavoro perché il bambino ha bisogno di lei h 24!
Ora grazie alla sua tenacia è riuscita a far si che  Tommaso sia dotato del  Microinfusore.

“Un microinfusore è un dispositivo elettro-meccanico compatto (più o meno come un piccolo cellulare o un MP3) che si aggancia alla cintura o si mette in tasca; è dotato di un computer programmabile, un motore di precisione, un pistone e un serbatoio (siringa o cartuccia) che contiene insulina; quest’ultimo è collegato al corpo mediante un catetere-cannula che si inserisce nel tessuto sottocutaneo dell’addome (raramente nella parte superiore dei glutei).

Qualcosa è cambiato? Bé ora la notte Mariana riesce a dormire un po’ di più, non deve svegliarsi ogni 2 ore per controllare la glicemia di Tommy, è più tranquilla quando il bambino si allena con la sua squadra di calcio, ricordiamoci che l’attività sportiva è altamente consigliata per i diabetici, ma vanno tenuti monitorati i parametri glicemici che per forza di cose subiscono notevoli variazioni.
E’ tranquilla quando Tommy è a scuola, avendo trovato delle maestre disponibili e collaborative.

E Tommaso?

Tommaso è un bimbo felice di 7 anni,  che grazie alla sua famiglia è riuscito e riesce comunque a vivere una vita normale.
Come tutti però ogni tanto la frustrazione bussa anche alla sua porta e mentre i suoi coetanei possono correre e giocare senza pensieri, lui rincorre la vita con una cannula che spunta dalla maglietta, con lo zainetto che contiene il suo kit di sopravvivenza, ma che per un bambino che vuole solo essere bambino, a volte pesa davvero come un macigno.
Dura poco però, il tempo di un bel passaggio di un compagno di squadra e Tommy ricomincia a rincorrere la vita!

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1 comment

  1. Mariana 4 ottobre, 2018 at 20:11

    Buonasera. Mi chiamo Mariana anche io. Il mio bimbo diabetico si chiama Diego, fa 7 anni a novembre. Con diabete da marzo 2014. Ogni parola tua è anche mia. Un forte abbraccio, dal cuore della Toscana. ❤️

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